Afgelopen week heb ik telefonisch contact gehad met het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) uit Amsterdam.
Dr Beelen, onze internist daar, belde voor de laatste uitslag en afronding van de second opinion.
We hadden nog één uitslag ‘tegoed’ en dat ging over het weefsel onderzoek.
Gelukkig komen ze in Amsterdam, na onderzoek van het weefel, tot dezelfde conclusie als de patholoog in Amersfoort.
Voor de ‘liefhebbers’: het gaat om een intermediair grootcellig B-cel lymfoom.
Dit opgeteld bij de eerdere conclusies van het AVL geeft dit de laatste bevestiging dat we met de juiste behandelingen in Harderwijk bezig zijn en dus op de goede weg.
Het was een plezierig gesprek. Ze vertelde dat ze hun slotconclusies hadden opgestuurd naar Harderwijk, wenste mij verder veel sterkte en bood aan dat ik bij verdere vragen altijd met haar contact op kon nemen.
Afrondend kan ik concluderen dat ik goed, positief en professioneel behandeld ben door het AVL. Ze zijn goed bezig!
Heeft zo’n second opinion nut ondanks dezelfde uitkomst?
Ja, kan ik zeggen.
Als deze ziekte je overvalt kom je voor jezelf tot de conclusie, dat je afhankelijk bent van artsen die keuze´s voor je maken, dingen ondernemen en behandelingen voor je vaststellen.
Ondanks dat ik vanaf het begin het volste vertrouwen heb gehad in de artsen in Harderwijk en de pathologen in Amersfoort geeft het toch een goed gevoel dat er ook een ander team van specialisten tot dezelfde conclusies komt.
Daarnaast is het voorstel van Amsterdam om al na 4 kuren een PET-CT Scan te maken, door de internist in Harderwijk overgenomen.
En zou ik, als alles positief mag verlopen en de scans er goed uit zien, 6 kuren krijgen in plaats van 8.
Dus ik zou iedereen in deze situatie een second opinion zeker adviseren.
De laatste week kenmerkt zich ook weer door afwisselend goede en minder goede dagen.
Op die wat mindere dagen heb je dan veel last van maag- en darmpijn. Niet altijd een pretje, maar zoals ik al vaker aangaf, ben ik best blij met hoe het gaat.
De maag- en darmpijnen verklaren zich wel vanuit de chemokuren die ik krijg.
Kankercellen zijn zichzelf snel delende cellen. De chemo’medicijnen’ zijn erop gericht om die snel delende cellen te vernietigen.
Het gevolg is dus dat naast die snel delende kankercellen, ook de andere snel delende cellen in je lichaam worden aangepakt.
In je mond zitten veel snel delende cellen, vandaar de mondpijn. Ook de kaalheid wordt hierdoor verklaard omdat, kijk naar je haargroei, ook hier snel delende cellen zitten.
Nu zitten er blijkbaar veel snel delende cellen in je maag en darmen en wordt ook daar één en ander aangetast.
Alleen al daarom zou ik blij zijn als het maar 6 in plaats van 8 kuren worden.
Zondag nog heerlijk en gezellig bij mijn schoonouders gegeten, dus er zijn gelukkig ook heel veel goede dagen!
Op dit moment zijn Renate en ik er een paar dagen met z’n tweetjes tussenuit, leuk samen genieten.
De kinderen hebben ook vakantie want mijn schoonouders zijn bij ze in huis getrokken.
Zo maken we er ondanks de situatie best iets leuks van.
Tot Later!
IK HOOP DAT JULLIE HEEL ERG HEBBEN GENOTEN VAN JULLIE PAAR DAGEN WEG
HET IS JULLIE VAN HARTE GEGUND
IK HOOP DAT JULLIE NOG HEEL VEEL DAGEN SAMEN UIT MOGEN KRIJGEN
JAN IK KAN VEEL VAN JE LEREN VOORAL VAN JE POSITIEVE BENADERING GEWELDIG
BEN VOL BEWONDERING NAAR JOU TOE
EEN GROET VAN FENNA
Beste Jan en familie,
Ik heb heel veel bewondering voor de manier waarop je deze ziekte te lijf gaat en positief blijft. Het is zo knap dat je in een tijd waarin je in een emotionele achtbaan zit nog zo over je ziekte en dagelijkse bezigheden kunt schrijven.
Het valt op dat de reacties op dit blog steeds minder worden, maar ik ben er zeker van dat het medeleven van de meesten er zeker nog is. Ook bij ons. Ook al reageer ik niet iedere keer, meeleven doen we zeker!
Heel veel sterkte!
Groeten namens mij hele gezin,
Nicole Muijs
Mobiel
Wat fijn om weer van jullie te lezen, we misten jullie in de straat en natuurlijk hopen we dan dat jullie er van genieten om er tussenuit te zijn, maar in het achterhoofd zijn we toch met jullie bezig. Het is wel veel wat er allemaal op jullie afkomt. Hoop dat jullie goed rust krijgen, en weer bij kunnen tanken voor de volgende ronde! Heerlijk dat Renate´s ouders samen met Melanie en Aart dit mogelijk maken! Nog veel plezier en anders tot gauw!
Hallo Jan en Renate
Fijn dat jullie zo tussen de kuren door er even tussen uit konden gaan. Kan je even “gewoon” met andere dingen bezig zijn en komt het ziek- zijn even op de achtergrond. Sterkte met het vervolg en bedankt voor je verhaal.
lieve Jan en Renate
wij zijn blij dat we dit voor jullie konden doen
het is wel stil hoor daarom ben ik maar hard aan het werk
gegaan vanmorgen is ons huisje weer lekker schoon.
Jan sterkte voor vrijdag.
gr. aan Aart en Mel van Oma Gerdie
Pa enMa v. d. v.
Hai Jan en Renate,
Wat lekker dat jullie even een paar dagen samen weg zijn .
Ik hoop dat jullie fijne dagen hebben gehad.
Sterkte donderdag en vrijdag
We denken aan jullie
Lieve groetjes
Wilma
Jan,
Ik hoorde vandaag voor de eerste keer dat je een weblog had en moest natuurlijk even kijken. Vol verbazing en velen met mij, neem ik aan, hoorde ik vorig jaar over je ziekte. Ook toen kreeg ik in de overdracht het inzicht mee over de kracht en positiviteit die jij / jullie uitstralen. Dit verslag over de second opinion lezende krijg ik steeds meer respect voor de manier waarop jullie hiermee omgaan. Ik hoop voor jullie dat het inderdaad beperkt blijft tot 6 chemo kuren en ook op een zo goed mogelijk herstel. Hopelijk kan ik je snel weer eens persoonlijk de hand schudden aangezien ik vanaf maandag 9 februari een comeback maak en weer als medewerker van je prachtige bedrijf ben ingeschreven.
Jan, Renate en natuurlijk ook Melanie en Aart (die nog op schoot bij mij heeft gezeten),
veel sterkte en positiviteit in deze periode en tot gauw,
Michel & Natascha Stoffers
lieve jan ,
hoop dat jullie fijne dagen hebben gehad, fijn dat het zo kan, even wat anders aan je hoofd, ik hoop je gauw weer eens een keer te spreken { word natuurlijk wel op de hoogte gehouden door manlief } veel sterkte verder met de volgende kuur, groetjes aan renate, aart en melanie.
liefs wilma
Dag Jan,
Nog even een kort berichtje uit Den Haag: Ik wil je veel sterkte wensen de komende periode en ik hoop dat je nog veel fijne dagen zult beleven. Beterschap en tot ziens.
Groet,
Rob Laros
Hallo Jan, Renate en familie,
Fijn om weer zo’n positief stukje van je te lezen. Ik val misschien in herhaling, maar ik blijf het echt oprecht ongelofelijk vinden hoe positief je je ziekte te lijf gaat, ermee om gaat en erover kunt schrijven. Natuurlijk hopen en wensen wij je dan ook een volledig herstel, daar duimen we voor.
Om je misschien nog even een hart onder de riem te steken, zonder dat je dat van één van de MT-leden hoeft te horen, wij hebben nog steeds werk zat en vervelen ons geen moment.
Beterschap en tot horens, wij blijven je weblog volgen.
Groeten,
Gerrit, Annegien en kids.
Hallo Jan en co,
Even weer een berichtje vanaf deze kant.
Wat een fijn beeld om jullie van de week zo samen even heerlijk buiten te zien lopen!
Hopelijk hebben jullie fijne dagen gehad in Drenthe, even een beetje bijtanken.
Wij gaan weer duimen voor donderdag en vrijdag en wensen jullie weer alle mogelijke goede dingen en vooral het goede nieuws dat de kuur weer door kan gaan!
Sterkte en tot gauw!
Liefs,
Jacques, Fijdie en een dikke kus van Kyra
Telefonisch hebben we al gehoord dat jullie een heerlijk weekje hebben gehad.
We hopen snel aan te komen om weer gezellig een kaartje te leggen.
Eduard&Annelies
Cindy Julian
Hai Jan,
Hoop dat ook vandaag de waardes weer goed zijn en dat je morgen je kuur door kan gaan.
Dan ben je in ieder geval op de helft en kan je gaan aftellen.
Sterkte morgen en ik denk aan je
Lieve groetjes Wilma
Hoi,
Je zal wel denken wie is dit nu weer?? Ik ben de zus van Wilma van Berto, ik kom jullie regelmatig tegen op een verjaardag bij hun thuis.
Ik hoorde van Berto dat je een weblog hebt, dus vandaar dit berichtje, wij wensen jullie heel veel beterschap vanuit Nunspeet en misschien kunnen we over een tijdje weer eens tegen elkaar volleyballen, nou eigenlijk ik aan de kant en jullie volleyballen!!
groeten van Nannie