Hoi, hier ben ik weer met een update.

Second opinion

Afgelopen vrijdag op 5 december voor een second opinion bij het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) in Amsterdam geweest. In het verleden ben ik hier wel vaker geweest, dus het gaf gelijk een vertrouwd gevoel en we wisten snel de weg naar de juiste afdeling te vinden.

We hadden daar een afspraak met Dr. Beelen, een internist in opleiding. Ze had mijn dossier vanuit ‘Harderwijk’ ontvangen en had daar al wat doorheen gelezen. Wij hadden zelf de disk met de in het ‘St Jansdal’ gemaakte CT scans voor haar meegenomen.
Het was een heel prettig anderhalf uur durend gesprek, waarbij er over en weer veel vragen werden gesteld. (Wij hadden er 16!)
Uiteindelijk was de slotsom dat ze woensdag 10 december om tafel zou gaan zitten met een team van specialisten van het AVL om over ‘mijn dossier’ te praten.

Zij zou een aantal vragen in die groep bespreken.

1. Komt onze patholoog tot dezelfde uitslag aangaande het sóórt Non Hogdkin lymfoom als de patholoog in Amersfoort?
2. Zouden wij na het bestuderen van het dossier en de al gemaakte scans nog verdere aanvullende onderzoeken (gedetailleerdere Scans, maagonderzoek) doen of zouden wij ook wachten tot na de 3e chemokuur voor verder onderzoek?
3. Zouden wij uiteindelijk ook tot hetzelfde behandelplan als het ‘St Jansdal’ komen met 8x een R-CHOP kuur met na 3 kuren een CT Scan en na 8 kuren een CT/PET Scan?
4. Is er nog iets af te leiden uit het in Amsterdam gedane aanvullende bloedonderzoek?

Ze kwam op mij over als een doortastende dame die zeker niet ‘rust’ voordat ze op al deze vragen een bevredigend antwoord heeft. Dus ik denk dat ‘onze belangen’ bij haar in goede handen zijn. Op 29 december hebben we een vervolgafspraak met haar en verwacht ze alle antwoorden te kunnen geven.
We reden terug met een positief en tevreden gevoel en hopen dat ze straks tot dezelfde hoofdconclusies komen als in het St Jansdal. Anders hebben we wellicht nieuwe dilemma’s.
We wachten het af!

Hoe gaat het nu?

Alle bijwerkingen van de 1e chemokuur zijn eigenlijk verdwenen.
Alleen voel ik mij redelijk snel vermoeid.
Op vrijdag 19 december staat de volgende kuur op het programma, en als de bloedwaarden voldoende goed zijn, ben ik er weer klaar voor!

Ook de Sint was ons dit jaar niet vergeten, zo werden we dit jaar op 4, 5 én 6 december verrast met een zak cadeaus! Ik weet niet wie er zulke goede relaties met de Sint heeft, maar in ieder geval bedankt!

Aangezien wij een grote familie, vrienden en kennissenkring hebben, zijn er veel mensen die op bezoek willen komen. Dat stellen wij heel erg op prijs. Het is echter wel zo dat het voor ons onmogelijk is om iedereen te ontvangen.
Dat heeft enerzijds met mijn gesteldheid te maken (bezoek is vermoeiend en ik heb een lage weerstand) maar anderzijds willen wij ook voor de kinderen niet elke avond bezoek ‘over de vloer’ hebben, zodat ook zij weer hun ‘gewone leventje’ op kunnen pakken.
Ik voel dat iedereen daar begrip voor heeft, maar ik vind het wel ‘rot’ om bezoek soms af te moeten houden. In dit geval is het echter wel verstandig om ons verstand te volgen in plaats van ons gevoel.

Tot later!